Tyrimo objektas: diabetu sergančių asmenų, jų artimųjų bei medicinos personalo patirtys stovyklose, meno (dizaino) veiklų, susijusių su Nacionalinės diabeto stovyklos _DEMO koncepcija, kuriama vertė, bendruomenės kūrimo stovyklos pagrindu galimybės.
Tyrime buvo siekiama išsiaiškinti:
- Patirties įgijimo stovyklose, laiko leidimo kartu poreikį ir reikšmę diabetu sergantiems asmenims, jų artimiesiems ir medicinos personalui;
- meno (dizaino) veiklų poveikis ir kuriama vertė ;
- diabetu sergančių asmenų turimų žinių, susijusių su sveikos gyvensenos pasirinkimais, galimą panaudojimą visuomenėje;
Tyrimui naudota metodologija: fokusuotos grupinės diskusijos, meno (dizaino) praktikų - kūrybinių dirbtuvių medžiaga. Tyrimas atliktas nuo 2021–08–01 iki 2021–12–31. Fokusuotos grupinės diskusijos vyko naudojant iš anksto parengtus pusiau struktūrizuotus interviu klausimus . Šis metodas buvo p asirinktas kaip vienas iš efektyviausių ir lanksčiausių kokybinių duomenų rinkimo metodų, leidžiančių tyrimo informantams papasakoti bei papildyti vienas kito mintis ir patirtis, gauti tyrimo tikslams reikalingą informaciją ir suteikti galimybę dalyviams atsakyti išsamiau (Cassell, J., S.E. Jacobs).
Tyrimo etika: Tyrime laikomasi mokslinių tyrimų etikos – laisvanoriškumo, konfidencialumo, pagarbos žmonėms ir jų bendruomenėms. Todėl prieš pradedant fokusuotas diskusijas dalyviams buvo paaiškinta tyrimo tikslas, jo paskirtis ir eiga bei aptartos konfidencialumo detalės, kaip bus naudojami surinkti duomenys ir saugoma medžiaga. Informantams buvo paaiškinta, kad dalyvavimas tyrime yra laisvanoriškas ir jei jie norėtų nutraukti interviu, tai jie galėtų padaryti bet kuriuo momentu.
Tyrimo išvadose pateikiama: apibendrinto pobūdžio duomenų analizė, atlikta pagal autentiškus tiriamųjų pasisakymus grupinių diskusijų metu.
Eiga: klausimyno sudarymas, surenkami duomenys – daromi įrašai diskusijų metu bei užrašai ir pirminio apdoro jimo metu – įrašų transkribavimas. Interviu kodavimas suskirstant tyrimo medžiagą į keturis pagrindinius teminius pogrupius – bendruomenės formavimas stovyklos pagrindu, stovyklos vizualizacija, diabetas, kūrybinių veiklų vykdymo pridėtinė vertė stovyklose.
Diskusijos buvo vedamos stovyklose bei kūrybinių užsiėmimų metu. Diskusijų dalyvių grupės buvo suformuojamos atsitiktiniu būdu. Vienoje diskusijoje vidutiniškai dalyvavo devyni dalyviai. Trukmė iki vienos valandos. Diskusija prasidėdavo dalyvius supažindinant su fokusuoto interviu taisyklėmis ir būtinąja informacija – įrašo darymas, konfidencialumo taisyklės, temos pristatymas. Gavus jų sutikimus, tiek žodinius tiek rašytinius, prasidėdavo diskusija su iš anksto suformuotomis klausimų gairėmis ir vadovaujantis numatyta eiga.
CUKRINIS DIABETAS
Cukrinis diabetas – viena aktualiausių šiuolaikinės medicinos problemų. Tai – klastinga liga. Lietuvoje pagal 2020 metų statistiką 61.1 gyventojas iš 1000, nuo 18 metų gyvena su diagnoze - cukrinis diabetas. Sužinojus apie įtarimą arba nustačius šią ligą, iškyla daugybė klausimų: kas dabar bus? Ar turėsiu visą gyvenimą leistis insuliną, kaip toliau gyvensiu, ar galėsiu dirbti, kaip pasikeis mano gyvenimas, ar teks atsisakyti mėgstamo ir skanaus maisto, kaip turėsiu elgtis, kad išvengčiau komplikacijų, kaip liga pakeis mano artimųjų gyvenimą?
KAIP CUKRINĮ DIABETĄ SUPRANTA DIABETIKAI?
Cukrinis diabetas – kokia, tai liga? Ar pakankamas visuomenės supratimas ir įsitraukimas? Ši liga siejama su skaičiavimu, tačiau, tai nėra tik „matematinė“ liga, kurios sėkmė priklauso nuo skaičių. Į diabetą telpa – cukrai, pompų pasirinkimas, medicininės atliekos, dėmesio reikalavimas, artimųjų rūpestis, įtampa namuose, rizikingi sprendimai, gydytojai, troškulys, nuovargis, nervingumas, gliukozės tabletės, supratingumo stoka, motyvacijos trūkumas. Galima sąrašą tęsti, bandant atsakyti į klausimą - kas diabetas yra? Vis dėlto svarbiausia išskirti dažniausiai pasikartojančius apibūdinimus, kurie mums leistų geriau suprasti diabeto diagnozę iš sergančiųjų perspektyvos. Viena informantė iliustruoja vieną iš dažniausiai girdėtų pasisakymų apie sergančiųjų nuo vaikystės nuomonę apie diabetą:
„Nežinau, gal tai tiesiog kaip, sakyčiau kaip faktas labiau. Pavyzdžiui kai aš turiu rudus plaukus, tai pas mane yra diabetas. Tai man kaip ir yra toksai faktas yra, kaip toksai neatsiejamas, prie biografijos būtų galima prirašyti“.
Tai būtų faktas ar ne, kitas pasikartojantis diabeto diagnozės apibūdinimas skamba: „Man diabetas yra kliūtis, kurią turiu, su kuria turiu sugyventi, nepadaryt, kad jinai būtų tavo priešas“. Šios dvi nuomonės sergančiuosius padalina į dvi didžiausias grupes kaip jie supranta savo diabeto diagnozę. Apibendrintai, vieniems, tai yra neatsiejamas dalykas nuo jų gyvenimo rutinos, „tokia realybė ir viskas“, o kiti diabetą projektuoja kaip aspektą su kuriuo tenka susitaikyti, „tau yra pridėtas – iššūkis, užduotis, pasimatuot, susileist ir pavalgyt tam tikru laiku“, ir priimti primestas sąlygas be galimo pasirinkimo.
LIMINALUMO SĄVOKA DIABETE
Išgirsta diabeto diagnozė priverčia susimąstyti, keisti gyvenimo būdą, prisitaikyti, greitai mokytis ligos kontrolei reikalingus įpročius, priimti naujus pojūčius – troškulį, kaltę, nuovargį. Susirgus I tipo cukrinu diabetu netikėta ligos kontrolės našta užgriūva ir artimuosius. Jie kaip ir sergantysis išgyvena palaipsniui ligos priėmimo stadijas, kurias galima įvardyti kaip liminalias. Kultūriniai antropologai turi socialinių vaidmenų analizei labai palankią liminalumo sąvoką. Ją XX a. septintame dešimtmetyje išpopuliarino britų antropologas Viktoras Turneris, tyrinėjęs vienos tautos perėjimo ritualus. Vykstant perėjimo ritualui ar stadijai, jo dalyviai tampa ribinės (liminalumo) būsenos subjektai, nuo kitų atsiriboję, ar atriboti, dėl savo būklės, statuso, charakterio savybių, patirčių, vėliau pereinantys į kitą „erdvę“, stadiją, galiausiai prisijungiantys prie kasdieniškos, įprastos, visuomenės erdvės. Po visų ribotumo erdvių, kurios trunka individualų laiko periodą, įvyksta pasikeitimas, kitaip tariant įvyksta virsmas, pokyčiai visose gyvenimo srityse. Cukrinio diabeto diagnozė dažnu atveju - netikėta, sergantysis ir jo artimieji sunkiai suvokia esamą būklę, jos sunkumą. Vėliau, dauguma neigia ir sunkiai priima būtinus pokyčius, priešinasi užklupusiems sunkumams. Naujų žinių spartus įsisavinimasis ir mokymasis apie ligos kontrolę kelia sumišimą. Kankina abejonės dėl savo sugebėjimų, nepasiruošimo jausmas ir noras neigti naują gyvenimo etapą. Žinoma, susitaikymas ir ligos priėmimas įvyksta, tačiau, tai nereiškia ir negalim teigti, kad pereinamieji etapai nesugrįžta.
Diskusijų metu dažniausiai girdėti žodžiai „anksčiau“ ir „dabar“ iliustravo pagrindinius du periodus susidūrus su liga. Vieno informato žodžiai pabrėžia „ankščiau“ ir „dabar“ periodus, „Nu nes, nu aš susirgau dvylikos metų ar trylikos, tai aš dar prisimenu tas dienas kai aš dar nesirgau diabetu ... tas, visas pyktis visas nervinimasis atsirado dėl diabeto“. Taigi dalis sergančiųjų savo gyvenimo patirtį su liga, padalina į du aiškius periodus. Kita informantė kalba apie vieną patirtą arba „pažįstamą“ periodą, kuris padeda suprasti, kad egzistuoja kita grupė sergančiųjų. Ši grupė turi vieną „pažįstamą“ gyvenimo patirtį, „Aš nežinau kaip ir sakė, kad aš nuo seniai sergu, ilgiau, tai aš, man gyvenimas tarsi nesiskiria“. Šios informantės žodžiai kalba apie ligos diagnozę ankstyvoje vaikystėje, kai ligos „buvimas“ yra natūralus ir priimtinas. Kitokio gyvenimo būdo kaip ir negali būti. Vis dėlto patirties nebuvimas ir „ankščiau“ būsenos nepatyrimas neleidžia atsiriboti ir atsiranda suvokimas apie kitą esamą periodą, „aš nežinojau kas yra taip ar ne taip“. „Nežinojau“, bet žinau, kad kitaip gali būti ir yra. Viena, iš pagrindinių priežasčių, galimai gali būti – artimieji, jų elgesys, reiškiamos emocijos, periodų lyginimas. Artimųjų globa ir prisiminimai kaip buvo „anksčiau“, o „dabar“ egzistuoja ir pasireiškia. Gyvenimo netikėtumas, pavadinkime, nuolatinės ligos kontrolės našta užgriūna visai tam nepasirengusius šeimos narius. Jų išgyvenimai yra perduodami. Abi grupės sergančiųjų, nepriklausomai ar turi tiesioginę patirtį su „ankščiau“ periodu ar ne, namų, kasdienio gyvenimo, erdvė ir stovyklą dalina į dvi priešpriešines aplinkas. Lyginant su stovykla, namuose jie patiria „daugiau streso“, artimieji savo perdėtu rūpesčiu kelia įtampą, „žiūri į ligą kaip į ateitį ir į ją investuoja savo laiką, savo dėmesį. Kartais kurio nereikėtų“. Stovykla sukuria kitą erdvę „Jo, realiai toks atsipalaidavęs. Toksai susiliejimas, kaip krūvis, apkrova. Gali paleisti viską. Namie vis tiek, čia kažkaip dėl to pačio diabeto galvos tiek niekas nesuka“. Pagal šiuos pasisakymus galima spręsti, kad nėra didelių skirtumų, tarp sergančiųjų patirčių suvokimo apie periodus prieš diagnozę ir po. Ar liga diagnozuojama vaikystėje, ar vėlyvoje paauglystėje, sergantieji perima suvokimą kaip galėtų būti, kaip galėjo būti.
Pritaikant Viktoro Turnerio liminalumo sąvoką, atsirado keturios aiškios pereinamosios erdvės, kurios tam tikram laiko tarpui sukuria ribotumą ir savaime reikalauja pereiti. Paskutinėje pastraipoje, plačiau pasakojau apie pirmąjį galimą ribotumo suvokimą , t.y. „anksčiau“ ir „dabar“. Šios dvi erdvės dalina periodą kai asmuo nesirgo arba artimieji nebuvo susidūrę su šia liga ir periodu, kuriame yra sergama, rūpestis ir atsakomybė tenka pačiam sergančiajam arba pirmiausia jo artimiesiems. Šie periodai iliustruoja pagrindinius periodas gyvenime su liga.
Antrasis suvokimas dalina stovyklos erdvę arba priklausomybę bendruomenei ir namus arba kasdienę rutiną. Sergančiųjų elgesys namuose yra kitoks, kas siekia prisitaikyti ir patenkinti artimųjų reikalavimus, kam trūksta motyvacijos, ar kyla kiti sunkiai įveikiami sunkumai, „Namuose dar kartais pagalvoji apie kokius blogus, dalykus, o čia nėra kada apie juos galvoti“ , o kas užsidaro savyje ir kovoja su emocijomis, potyriais vienumoje, „Įkvėpė jėgų, kad va dar labiau reikia stengtis, kad aš nesu viena šioje situacijoje. Čia matai žmones, nu, kad jie yra pasiekią kažko, kad nėra diabetas jiems blogai, kad kiekvienas turi daug svajonių, kad viskas yra įmanoma.“. Kitoje aplinkoje – stovykloje, kurioje stovyklavimo erdvė tampa išsilaisvinimu, informantai kalba, „Išlendi iš savo urvo, namuose pasislėpęs“, „Jo, realiai, toks atsipalaidavęs. Toksai susiliejimas, kaip krūvį, apkrovą... Gali paleisti viską“. Erdvė, kurioje nėra kontrolės, gali būti pagaliau savimi, gauti taip trokštamą supratingumą ir saugumo jausmą, „Jaučiuosi saugus ir man pavyzdžiui duoda motyvacijos apie diabetą. Pasistengti ir kad mano cukrai būtų geresni“. Informantų pasisakymai, aiškiai perteikia dvi priešpriešines erdves su kuria jie turi susigyventi, t.y. namai ir kasdienybės rutina ir kita aplinka, į kurią jie gali papulti galimybei esant arba ne.
Trečiasis ribotumas, pereinamumas, atsiranda per savęs kaip vieno vienintelio matymas, vienišumo jausmo, ir priklausomybės atsiradimui arba dažniausiu atveju pastovaus bendro ryšio atsiradimas tarp sergančiųjų – bendruomenė, draugai. Susidūrus su liga ar kiek vėliau, sergantieji diskusijų metu kalba apie vienišumo jauseną, kurį jie yra įveikę arba yra jo pereinamoje patyrinėje stadijoje. Stovyklavimas sergantiesiems suteikia žinojimą, „Žinai, kad nesi vienas, kuris tai patiria“, „Smagu žinoti, kad yra tokių pačių kaip tu ir dar jie šalia“. Mes visi esame girdėją ir žinome daugiau ar mažiau apie cukrinį diabetą, o gal šalia mūsų yra sergantysis, mes apie jį žinome arba ne. Ar nesergantys draugai yra taip pat vertinama kaip sergantieji? Atsiranda kraštutinumai ir suskirstymas. Gali būti santykis, kuriame diagnozė nėra draugystės pagrindas, jos sudedamoji dalis, ir, taip sergančiojo indentito dalis būna paliekama nuošalyje, „Aš pavyzdžiui savo draugams neknisu galvos dėl diabeto“. Arba, atsiranda tikrieji draugai, su kuriais yra galimybė užmegzti ryšius, „Dar dabar bendrauju su dviem merginom“ ir, tai nekelia įtampos , diabeto tema tampa kasdieniška, priimtina, „smagu, kad gali apie šitą kaip topic‘ą‘ pasikalbėti kaip apie orą“.
Artimieji perdėtu rūpesčiu, kontrole mažina motyvaciją rūpintis savimi, draugams trūksta bazinių žinių, tinkamo supratimo, informantai kalbėdami apie būseną bendruomenėje, „Čia kaip sakoma bendrauji su savo likimo draugais, kurie turi tą pačią ligą kaip ir tu, nes namuose vis tiek nejaučia kiti, kaip man ten su cukrais būna. Jie gali tik įsivaizduoti, bet vis tiek to nepajaus to“.
Bendruomeniška aplinka, bendros veiklos, skatina kalbėtis apie potyrius, nes juos iš savo asmeninės ligos patirties supras tinkamai ir teisingai, „Galima daugiau kalbėti apie jausmus, ką sukelia diabetas ir tada supranta draugai, nes ir jie turi diabetą“. Galimybė būti tarpe tų, kurie serga cukriniu diabetu ir turi bendrą potyriniminį suvokimą mažina vienišumo jausmą, „Manyčiau, kad bendruomenė svarbi. Kad gali susirasti bendraminčių, nu tokių pačių, kurie turi šią ligą. Kažkas sieja, kažkas bendro“. Atsiranda supratimas, kad buvimas bendruomenės nariu gali teigiamai veikti. Pradžioje būdamas ar besijausdamas mažumos vienetu, tampi daugumos dalimi.
Galima ieškoti konfliktiškų priešpriešų ir jas laikyti atskiromis erdvėmis, liminaliomis, kurias išgyvena sergantieji cukriniu diabetu ankščiau ar vėliau. Vis dėlto, pagrindiniai susiskirstymai išryškėją grupinių interviu metu yra, „ankščiau“ ir „dabar“ , „namai“ ir „stovykla“, „vienišumas“ ir „priklausomybė bendruomenei“ fragmentai. Juos tenka išgyventi, prie jų prisitaikyti ar netgi susirasti, galiausiai susikurti palankų santykį tarp savęs ir cukrinio diabeto.
STOVYKLAVIMAS
„Stovyklos yra svarbu, kad tu atsidurtai toje pačioje erdvėje su žmonėmis“.
Staigi diabeto diagnozė gali ne vieną palikti visuomenės nuošalėje. Jausmai, potyriai, klausimai. Vis dėlto artimieji neretai lieka taip pat nuošalėje, kuriems tenka keisti nusistovėjusio gyvenimo tvarką tiek pat, kiek ir sergančiajam. Netikėtai užgriuvusi našta ir baimės jausmas tampa nuolatiniai kasdienybės palydovai. Ir, tai nieko bendro neturi su pereinamaisiais laikotarpiais, kiekvienas liminalus periodas turi savo baimės ribas, atsakomybės trūkumo priežastis ir kitus pastoviai lydinčius jausmus bei potyrius. Siekiant palaikyti žinių lygį apie diabeto ligos kontrolės naujoves, skatinant motyvaciją rūpintis savimi, pasitikėjimo didinimas sergančiųjų sugebėjimais sekant ligos rodmenis artimųjų tarpe natūraliai reikalaujama nuolatinio palaikymo ir pagalbos iš aplinkos. Šiuo atveju atsiremiant į priklausomybės bendruomenei reikšmingumą ir stovyklavimo poreikį palaikymui ir supratingumui atsirandantiems bendruomenėse ar užmegztose draugystėse.
„Aš į kitas stovyklas ir sirgdamas važiavau diabetu. O, čia daug lengviau, nes tau padeda. Nu nes čia tiesiog diabeto stovykla ir daugiau pritaikyta mums žmonėms, diabetikams“.
Pirmosios stovyklos, skirtos diabetu sergantiesiems, pradėtos organizuoti 1925 metais, t.y. praėjus trejiems metams po insulino atsiradimo. Įdomu, tai, kad stovyklų tikslai ir po beveik šimtmečio išliko tie patys: suteikti galimybę turėti tokias pačias vasariškas patirtis kaip ir kiti visuomenės nariai mediciniškai saugioje aplinkoje, skatinti imtis svarbių žingsnių rūpinantis savimi ir užmegzti pažintis su kitais sergančiais. Daugybė tyrimų, su kuriais teko susipažinti įrodo stovyklavimo teigiamą įtaką sergantiesiems: sumažėja pyktis, liūdesys kylantis dėl nepilnavertiškumo, didėja žinių kiekis apie tinkamą diabeto valdymą, formuojasi žinios apie teisingos insulino dozės apskaičiavimus, skatinamas žinių atnaujinimas.
Stovyklos tampa vieta, kur sergantieji gali tyrinėti individualias aistras – meną, sportą ar gyvenimą gamtoje – priešingai nei dažnai ypač kontroliuojamose namų sąlygose, perdėtoje artimųjų dėmesio žvilgsnių aplinkoje ar visuomenės konstruojamoje kultūriniame etose. „O, čia, taip laisvai“, stovyklos tapo, išsilaisvinimo iš suvaržymų, aplinka.
Sergančiųjų, ypač naujai susirgusių teisingų įgūdžių formavimasis yra labai svarbus, ypatingai 1 tipo cukrinio diabeto kontrolei, teigiamiems sveikatos rezultatams. Tokios galimybės, kurios yra sukuriamos stovyklose, suteikia sergantiesiems paramą ir geresnį supratimą apie savo diagnozę, „Kai aš dar visai neseniai susirgęs, tai labai daug informacijos prikaupiau. Padėjo iš tikrųjų, tai... tai tas aspektas“. Saugioje aplinkoje diabetikams, nesvarbu, kurio ribotumo stadijoje būtų ar kiek metų sirgtų, aplinka įtraukia ir skatina perprasti ligą, įveiklinti turimas žinias „galima kitiems praplėsti žinias“ aktyviai įsitraukiant į diabeto kontrolę.
STOVYKLAVIMO VIRSMAS Į BENDRUOMENĘ
„Visi tampa kai šeima. Nes po pirmos stovyklos aš kažkur prisijungiau prie diabetikų grupės ir buvo taip, kad man žiauriai reikėjo pagalbos Vilniuje. Ten aš buvau kažkur, gal vakarėlį ir pamiršau ten gliukomatį, tai aš parašiau ten random žmogui naktį ir jis išėjo naktį ir padėjo. Tai kaip lyg šeima. Realiai toks ryšys yra, padeda kiekvienas“.
Dauguma stovyklautojų diskusijų metu mini bendruomenes, kaip motyvavimo priemones, „tiek nuostabių žmonių tikrai sutikau ir atsirado tokios motyvacijos“ rūpinantis savimi. Bendruomenė, sutelkianti sergančiuosius ir jų artimuosius, kuri funkcionuotų kaip pagalbos linija, palaikymo šaltinis, suprantančių draugų ratas. „Bendruomenė svarbi. Kad gali susirasti bendraminčių, nu tokių pačių, kurie turi šią ligą. Kažkas sieja, kažkas bendro būtų“. Šiuo atveju stovyklos tampa kaip „vartai“ į bendruomenę.
Bendruomenės užuomazgos ar savotiškas „priėmimas“ į jas vyksta gyvo ir neformalaus bendravimo metu. Šiuo atveju stovyklose. Sergantieji garsiai reiškia, kad „informacijos didžiąja dalim gaunam, bet tos bendrystės reikia“. Jiems svarbu „išgirs, pamatys kitus labai įdomu“. Taip pat jie mato vertę, kad bendruomenėse atsirastų vietos ir jų artimiesiems „su kuo mes dalyvaujam priklauso patirtis nuo to, pavyzdžiui dalyvaujant su tėvais, kitais artimaisiais stovykloje visiškai kitus dalykus padarytų, negu, kad vienam atvažiuoti į visiškai nepažįstamą erdvę“. Artimieji, taip pat reiškia norą ir svarbiausia, mato, poreikį,
„Žinot kaip padėti, tais tokiais kritiniais momentais. Teisingai, žinot kaip ką, nes kartais nuleidi rankas ir nežinai kaip teisingai kažką pasakyti. Kaip būna ta, nežinau, bloga akimirka, tas kažkoks paguodimo žodis eina ir nueina“.
Bendruomenės reikšmė, bendravimas ir supratinga aplinka, žmonėms, kurie yra paliesti cukrinio diabeto diagnozės yra neabejotinai reikšminga. Bendruomenę suformuoti yra sudėtinga, pripažinkime, bet naudojant stovyklą kaip pagrindą, sergantiesiems ir jų artimiesiems yra lengviau atrasti bendraminčių, „dar dabar bendrauju su dviem merginom bendraujam nuolatos, o su viena dar susipažinau per pirmą stovyklą“. Grupinių diskusijų metu ne kartą išgirsta, kaip yra sunku ir sudėtinga neturint žmogaus, kuris būtų „toks pat“, suprastų „kaip ten būna kai cukrai aukšti, žemi“, žinoma, greiti ir tikslūs patarimai, pagalba. Bendruomenės pajautimas, priklausomybės jausmas suteikia reikiamą saugumą ir svarbiausia leidžia atrasti „likimo draugus“.
„Ir man taip gerai ir tau taip gerai, ir man taip blogai ir tau taip blogai. Pasidžiaugti ir pasiguosti“.
STOVYKLOS VIZUALIZACIJA
Aplinka Vienas iš svarbiausių aspektų, planuojant stovyklos modelį, yra aplinka, kurioje planuojama rengti stovyklą. Kas įvardijama kaip palanki aplinka stovyklavimui?
Stovyklautojai stovyklos aplinkai kelia kelis esminius reikalavimus. Komfortiškai jaustųsi turėdami laisvę būti savimi ir „nesislapstyti“, pakankamai erdvės, kuri atitolusi nuo kasdienio šurmulio. Erdvė nutolusi nuo namų, nuo kontrolės ir rėžimo. Rizikos veiksniai neįvertinti, kad sąlyginai stovyklautojai bus toliau nuo medicininės pagalbos, saugumo jausmą sukuria kiti dalyviai, „Čia tuo pačiu saugiau jautiesi“, „...gali atsipalaiduot – daugiau kažką sau leisti, jeigu ką žinai, kad tau padės, patarti.“. Ypatingai, tai buvo galima stebėti stovyklautojų elgesyje, gliukozės vartojami kiekiai ir išsakyti pasisakymai, kad stovykloje galima „Jo, su maistu labai atsipalaidavau“.
Dalyviai
„Kiekvieną kartą iš stovyklos pasiimu gerų emocijų, ne tik mokau, dalinuosi, bet ir mokausi. Dalyviai padedate prisiminti, kad mažuose dalykuose yra daug gero.“
Stovyklų pagrindinė sudedamoji dalis, žinoma, yra jų dalyviai – sergantieji ir jų artimieji, medicinos personalas, organizatoriai, savanoriai. Jų atnešamos ir išsinešamos emocijos veikia kitus dalyvius ir sąlyginai gali apspręsti stovyklų pasisekimą. Diskusijoje kalbėta apie visuomenės įsitraukimą į stovyklų veiklas bei galimybę jiems dalyvauti jose, „šiaip, jo, nu gal būtų visai gerai jei prisijungtų ir kitų. Tik aiškų tų tikrai entuziastų, kurie tikrai nori sužinot“. Visuomenės, nesergančiųjų, dalyvavimas vertinamas dvejopai, dauguma diskusijos dalyvių yra įsitikinę, kad juos trikdytų arba nesergantieji jaustųsi nepatogiai. Taip pat didesnį efektyvumą mato, kad visi stovyklautojai yra sergantieji, „Nes žinai, kad kiekvienas žmogus čia praeinantis, kad va paklausi ir tau jis atsakys klausimą apie diabetą ir visas tas sąvokas žinos“.
Veikla
„Man tai čia irgi daugiau veiklos, o namuose dar kartais pagalvoji apie kokius blogus dalykus, o čia nėra kada apie juos galvoti, tai“
Pagrindinės veiklos stovykloje – diskusijos, žaidimai, estafetės, žygiai, šokiai, edukacinės veiklos. Visas šias veiklas išvardino diskusijų dalyviai. Daugeliu atveju jos vertinamos palankiai, skatina bendrauti, aktyviai leisti laiką. Aktyvios veiklos padeda „atitrūkti nuo diabeto“, o pasyvesnio pobūdžio veiklos, diskusijos, kuriose „veiklose gilinamės į jausmus, nes paprastai nėra su kuo apie tai pakalbėti. Kalbam su žmonėmis, kurie tą patį patiria“ ir edukaciniai pokalbiai padeda, „supratau, kad reikia palaikymo, pagalbos ir žinių“. Pusiausvyros išlaikymas tarp skirtingų veiklų bei nejaučiama kontrolė suteikia šansą pasijausti stovyklos aplinkoje geriau, „atsipalaiduoji čia biškį daugiau nei namuose“. Skirtingos veiklos padeda atrasti save, išbandyti ir tokiu būdu kurti artimesnį ryšį su kitais sergančiaisiais.
Grįžimas namo
„Po stovyklų mes, ir kelis dabar metus bendraujam. Ir, kažkaip sakykim va kaip būna tokiais va atvejais kai kažko tikrai reikia pasiklausti reikia ar dar kažkas, tai žinoma daug paprasčiau šnekėti, kai vis tiek dar žmogus supranta per ką tu pereini. Nu su paprastu draugu tu taip nepašnekėsi“
Grįžimą namo norisi prilyginti su teigiama pridėtine verte, „prisiminus išsinešu, ieškojimas ir supratimo formavimas“. Stovyklavimas suteikia galimybę grįžti namo su papildytu emociniu bagažu, susiformavusiais naujais įgūdžiais ar juos sustiprinus, susiradus draugų, „namuose nesusitinku su tiek daug žmonių, nėra tiek daug bendravimo, po stovyklos norisi bent nuotoliu pabendrauti“. Teigiami potyriai palaiko motyvaciją dalyvių - „namuose nu vėl tas pats, bet kažkaip geriau po to“. Neabejotinai, grįžimas namo po stovyklos turi kitokią reikšmę, nei grįžimas namo iš darbo, mokyklos. Sergantysis jaučiasi stipresnis kasdienėje aplinkoje, įgalintas “pajauti, kad gali kontroliuoti tą diabetą, kad nėra tų kalnų, kad tu gali suvaldyti, kad tu moki suvaldyti“, dėkingas „padėkoti, kad subūrė norisi“ ir žinomas, pažinęs ne, tik kitus, bet ir turėjęs progą „daugiau išsipasakoti, geriau save pažinti“.
KŪRYBINĖS DIRBTUVĖS
Kūrybinės veiklos buvo organizuojamos paskutinėmis dienomis stovyklų metu. Šis laikas pasirinktas neatsitiktinai, ankstesnės vykdytos veiklos stovyklose ir praleistas laikas kartu padėjo susiformuoti artimesnui ryšiui, geriau jaustis tarpusavyje bei pasitikėti. Kūrybinių dirbtuvių metu organizuotas teismas, mainai, protestas, stovyklos modelio kūrimas, estafetė.
ĮGYVENDINTOS VEIKLOS
Stovyklautojų įsileidimas į savo erdvę suteikė galimybę išbandyti įvairias veiklas t.y. diskusijų formas. Susiformavusios, nors ir laikinos, bendruomenės geba aktyviai dalyvauti, reflektuoti į veiklas ir tarpusavyje diskutuoti su diabetu susijusiomis temomis, kurios jiems yra aktualios ir svarbios.
Stovyklos kūrimas
Norint sukurti tinkamą stovyklą, reikalinga suprasti potencialių stovyklos dalyvių poreikius. Kūrybiško proceso metu kiekviena suformuota grupė galėjo parengti planą galimai stovyklai. Planavimai vyko atsižvelgiant į XXX
Mainai
Šių dirbtuvių metu buvo naudojama medžiaga surinkta fokus grupių interviu metu. Dalyviai, sergantieji, medicinos personalas, artimieji, turėjo galimybę palikti neigiamus diabeto aspektus juos išmainant į teigiamus. Mainų metu suteikiant galimybę išgirsti kitų neigiamus diabeto aspektus ir teigiamus poreikius.
Teismas
Inicijuoto tariamo teismo proceso metu dalyviai, kuriuos sudarė sergantieji, medicinos personalas, artimieji, atsidūrė kitose pozicijose. Teismo proceso metu diabeto klausimai ir gyvenimiškos situacijos buvo apsvarstomos konstruktyviai ir kūrybiškai. Šis veiklos pobūdis leido pasimatuoti įvairias pozicijas. Vienas iš dalyvių gaudavo veikėjo poziciją, kurioje gaudavo vieną iš šių rolių - diabetiko artimasis (mama, tėtis, giminaitis), sergantysis, gydytojas, romantinis partneris, mokslininkas, visuomenės narys. Kitos pozicijos atitinkamai buvo kaltintojo, kaltinamojo, liudytojo, advokato ir teisėjo. Tariamo teismo proceso metu buvo suteikta galimybė pabandyti įsijausti, į kitoje pozicijoje esantį žmogų ir iš šalies pažvelgti į savo tikrąją rolę diabeto aplinkoje.
Protestas
Veiklos metu buvo kuriami plakai su protesto šūkiais išreiškiančiais patiriamus su diabetu susijusius sunkumus. Taip pat dalyviams buvo sudaryta galimybė pasirinkti palankiausią protestui vietą stovyklos aplinkoje.
Olimpinė estafetė
Kūrybiškas požiūris į sportą skatinant bendradarbiavimą. Užsiėmimo metu dalyviai būrė komandas, kūrė šūkius bei naujas sporto šakas, kurioms galėtų ruoštis, tik stovyklų metu.
DALYVIŲ POTYRIAI
„ligos pripažinimas pas mane sudėtingas, tai privertė truputį, pristabdė, ir privertė prisiminti, kad vis dėlto aš sergu, o ne šiaip, tiesiog“
Laikas kartu saugioje aplinkoje, ištrūkus iš kasdienės rutinos gniaužtų, „aplinkoje nieko nepažįstu ir paliko tokį gerą įspūdį, likau sužavėta, gera aplinka“.
Stovyklautojai ne, tik gali pažinti save geriau kūrybinėje erdvėje, bet turi galimybę suprasti ką jaučią, kaip galvoja ir elgiasi kiti aplinkos žmonės, artimieji, sveikatos specialistai ar mažai sąlyčio turintis žmogus su diabetu dalyvaujantys bendrose veiklose, „labai sunku būti kitose rolėse. Atrodo viską žinai, bet sunku suprasti ką jis galvoja, ko jam trūksta, ko jis norėtų“. Įsitraukią sveikatos specialistai į bendras ir neįpareigojančias veiklas reflektuoja, kad „visada orientuojamės į pacientą, o artimuosius pamirštame“. Kūrybinės dirbtuvės, tinkamai paruoštos, motyvuoja ir sustiprina visas grupes žmonių, kurie yra susiję su diabetu. Dalyviai kalbėdami apie laiko periodą, kuris jiems būtų reikalingas, „kad motyvacijos būtų daugiau, sužinočiau daugiau ką aš galėčiau padaryti dėl savęs? Ko aš noriu?“ pritarė, kad kūrybinių dirbtuvių „tęstinumo reikia“. Stovyklos vykstančios ilgai ir retai nėra laikomas kaip pats palankiausias, „savaitgalinė veikla, savaitė daugoka yra“, o trumpai trunkančios veiklos „buvo mažai laiko, norėtųsi dar pabūti su grupe, kad galėčiau sau padėti“.
Dalyviai, jaučia kad, „teorinių žinių yra, viskas kaip ir tinka, bet pagrindinės temos yra apie emocinę savijautą. Kaip aš su tuo gyvenu ir kaip galiu sau padėti, kitam padėti?“. Šios temos ypatingai svarbios sergantiems ilgai, jie turi sukaupią žinių, tačiau jaučia motyvacijos trūkumą „prisimint, kartais yra gerai, nes tai yra bėda ilgai sergančiųjų, viskas pasidaro taip gerai kaip yra“.
Po dalyvavimo stovyklautojai reflektavo, kad po dalyvavimo stovyklose buvo mažiau emocinių kančių, o tai rodo, kad stovykla ilgesnio ar trumpesnės trukmės su kūrybinėmis dirbtuvėmis, gali turėti įtakos gerinant diabetui būdingo emocinio kančios suvokimą bei didinant norą rūpintis savimi, „suvokė save kaip turinčius daugiau savarankiškumo rūpinantis savimi“ ir aplinkiniais.
MENININKŲ ATGALINIS RYŠYS
Siekiant visapusiškai įvertinti pridėtinę veiklų vertę, sukuriamą įgalinimą imantis iniciatyvų kuriant Nacionalinę diabeto stovyklą, ar kitokio formato stovyklas, reikalingas reflektavimas. Refleksijos buvo surinktos po visų vykusių išvykų į stovyklas ir organizuotų susitikimų. Buvo parengti trys pagrindiniai klausimai:
- Kaip įvertintumėte jūsų įgyvendintos veiklos pridėtinę vertę, vystant Nacionalinės diabeto stovyklos koncepciją kartu su diabetu sergančiais asmenimis, jų artimaisiais, medicinos personalu?
- Cukrinis diabetas - gyvenimo būdas? Taip/Ne Pakomentuokite atsakymą
- Kokią patirtį išsinešate iš vykusių veiklų? (pvz.:Kas nustebino? Nuvylė? Ką išmokote?)
_
Pagrindiniai aspektai, kurie buvo įvardijami kaip suteikiantys pridėtinę vertę, buvo saugios aplinkos sukūrimas, kurioje yra galimybė atsiverti, pajusti empatiją vienas kitam, atrasti motyvuojančias priemones gyvenime su liga. Taip pat paskatinta gana uždarų bendruomenių atsivėrimas. Parodyta, kad ne tik sergantieji, jų artimieji, sveikatos specialistai, gali tikslingai ir teigiamai prisidėti prie bendruomeniškumo kūrimo. Atsirandantys menininkai, veikia kaip asmuo siūlantis būdus ir įrankius padedančius tarpusavyje kalbėtis, atrasti ryšius su visuomene. Įgalinti sergantieji ir jų artimieji visuomenei gali teigti paramą sveikos gyvensenos klausimais, prevenciškai.
Cukrinio diabeto, kaip ligos paliečiančios visus kasdienio gyvenimo aspektus, „kasdieniškas“ būdas. Vienareikšmiškai buvo įvardijamas kaip gyvenimo būdas ir beveik visada priverstinis, verčiantis prisitaikyti. Pabrėžiant, tai, kad tokio „būdo“ atsisakyti neina ir į šią priverstinę rutiną įsitraukia – sergantieji, jų artimieji ir sveikatos specialistai.
Veiklos, kuriomis buvo pristatomos diskusijų formos ir įvairūs įrankiai padedantys kurti bendruomenę, pažinti save bei kitus, buvo naudingos ne, tik dalyviams, bet ir jų autoriams. Akcentuojamas įsileidimo į bendruomenių vidų ir suteikimas dalyvauti jų veiklose pasitenkinimas. Išryškėjo menininko suvokimas – menininkas, kuris „privalo“ atsinešti pramogą ir veiklą paversti smagia, bei menininkas, kuris vertinamas kaip asmuo galintis įgalinti savo kitokiu požiūriu, suvokimu, apie ligos kontrolę, priežiūrą, švietėjišką veiklą visuomenėje.